La loi (Claeys) Léonetti

Vous vous interrogez sur les droits d’un proche malade, en fin de vie … la loi (Claeys)
Léonetti n°2016-87 du 2 février 2016 vous donne le cadre réglementaire

Les principes fondamentaux de la loi :

Le médecin doit tout mettre en œuvre pour soulager la douleur, respecter la dignité du patient et soutenir ses proches.

La loi interdit l’acharnement thérapeutique, ou l’«obstination déraisonnable». Est considérée comme déraisonnable l’administration d’actes inutiles, disproportionnés ou se limitant à la survie artificielle du malade.

La loi autorise la limitation ou l’interruption de traitements inutiles et disproportionnés, à la demande du malade, ou sur
décision collégiale. Elle permet ainsi à chacun de pouvoir exprimer ses souhaits et organiser ses derniers moments.

La loi permet l’accès au droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Les médecins peuvent proposer à certains patients, pouvant encore s’exprimer, atteints de maladies graves et incurables un traitement sédatif «provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès associée à une analgésie », c’est-à-dire des médicaments qui endorment et apaisent le patient jusqu’à son décès, sans le réveiller. La sédation profonde s’accompagne obligatoirement d’un arrêt des traitements de maintien de vie dont font désormais partie l’hydratation et l’alimentation.

Dans le cas où la personne ne peut plus s’exprimer, une sédation peut être requise sous la condition de
décision collégiale.

Le patient peut exprimer sa volonté selon 3 modalités :

• Lorsqu’il est conscient et en état de s’exprimer : directement auprès du médecin référent
• Lorsqu’il n’est plus capable d’exprimer sa volonté : par l’intermédiaire d’une personne de confiance qu’il aura désignée préalablement par écrit. Le patient peut désigner à tout moment ce tiers. Il suffit de rédiger un courrier daté et signé en indiquant le nom et l’adresse de la personne désignée et de le joindre au dossier médical. Le médecin devra prendre son avis avant toute décision. Le choix de la personne est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. Si aucune personne de confiance n’a été désignée, le médecin se tourne vers la famille ou les proches pour rechercher « la volonté » de la personne.
• Par anticipation : par les directives anticipées écrites par le patient. Il s’agit d’un contrat moral entre le patient et le médecin. Les directives anticipées devront s’imposer au médecin, il sera dans l’obligation de les suivre. La loi permet de donner par avance des instructions sur la conduite à tenir en matière de limitation ou d’arrêt de traitement. Un formulaire officiel a été créé pour imposer ces directives. Il est disponible en ligne sur le site de la Haute Autorité de la Santé.

La loi prévoit que lorsque le patient n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté, le médecin a le devoir de recourir à une
procédure collégiale :

• Associer au moins un autre médecin, sans aucune relation hiérarchique
• Organiser la concertation avec l’équipe soignante •
• Consulter les directives anticipées, la personne de confiance, informer la famille
• S’efforcer de prendre la décision qui aurait été celle du patient si celui-ci avait pu le faire procédure collégiale

Recours si le médecin refuse d’écouter le malade ou sa famille

Il est possible de recourir à la médiation des commissions des usagers (CDU). Il en existe obligatoirement une dans
chaque établissement de santé public ou privé.

Contacts

Pour une écoute, une information, une orientation :

• Accompagner la fin de vie, s’informer, en parler. Tel. : 0811 020 300.

Pour connaître les structures spécialisées de soins palliatifs dans votre région :

• La SFAP Société Française d’Accompagnement et de soins palliatifs
  • Tel. : 01.53.42.31.39
  • www.sfap.org

Associations de bénévoles :

• UNASP : Union Nationale d’Accompagnement et pour le Développement des Soins Palliatifs
  • Tel. : 01.53.42.31.39
  • www.soins-palliatifs.org

• JALMALV Jusqu’à La Mort Accompagner La Vie
  • Tel. : 01.45.49.63.76
  • www.jalmalv-federation.fr